生まれてはじめてのステロイドパルス治療
指定難病対策としてステロイドパルス治療を生まれて始めてしてきましたので、その記録を綴っていきます。
扁桃腺切除から３週間。
耳鼻科の先生からも受診はこれで終わりで、「あとは何かあったときだけでいいですよ」ということで耳鼻科の定期健診を終え、その足で腎臓内科も受診。
ステロイドパルス治療に向けて徹底した検査を今日までしてきました。
目の検査、アレルギー検査、骨密度検査などなど。
大量にステロイドを服用する生活が１年間始まります。ステロイドは体に大きなダメージを与えるため、事前に特にダメージが顕著に出る部分に脆いところがないか、というのをこういった検査で調べます。
目の検査はステロイドにより緑内障・白内障の恐れがあるので、その傾向があるかをチェックします。
この検査ですが目に瞳孔が開く薬を入れて検査をするので、受診後一時間ほどは病院を動くことができませんのでタクシーで帰るなどの準備をしておいてください。
そして外に出ると目を開けれなくなるので必ず黒い紫外線を完全にシャットアウトするサングラスを用意して行ってください。
これら用意がないと本当に大変な目にあいますので気を付けてください。
骨密度はステロイドにより骨密度がぐんと下がるので、事前にそこそこ密度があるかをチェックされます。私は90％以上だったので大丈夫でした。
美顔洗顔機のようなマシンに手をいれて、ものの10分ほどで検査は終わります。
そして私はこのブログでも書きましたが、IgA腎症とわかる前の病気で異常な動悸という症状が出ていましたので、これの検査をしました。
先生が気にしたのは「薬を飲んで動悸が激しくなった」とう言う部分で、つまりは薬のアレルギーを持っているのではないか？という部分です。
私が通っている病院の呼吸器科で検査した結果「アスピリン喘息」を持っているかもしれない。という診断が出ました。
これは痛み止めでメジャーなアスピリンを飲むことで発作が起きるというものです。
これが重大な事を引き越します。
なんとステロイドパルスで使われる液剤は溶解するとアスピリンの性質を持つので、アスピリン喘息を持っている人には厳重注意となっているのです。これは各種ステロイド剤を出している製薬会社すべてに記載されています。
ただ、まだ決定したわけではないのでアレルギーでは有名な大きな病院へ検査へ行くことになりました。
バスを乗り継ぎ紹介状を持ってその病院へいき診断してもらいました。
結果を要約すると「アスピリン喘息を持っているかもしれないが、常に出るわけではない」というあいまいな結果・・・。明日の天気は60％晴、くらいのあいまいさ・・・。
これらすべてを踏まえて主治医の先生は何といくつかのプランを考えてくれました。
１.何も起こらないことを祈りつつ厳戒態勢でステロイドパルス治療を受ける
２.ステロイドパルス治療はやめて、錠剤のステロイドの服用のみにする
３.アスピリン性ではないステロイド注射でパルス治療する。※ただし副作用が大きいうえ、学界では本来のステロイドパルスほど効果が無いといわれている。
悩みました。
あの鼓動の発作は本当に死を想起させるほど強烈なショックだったので、またあれが来るかもしれないと考えると本当に怖かったのです。
実はアスピリン喘息でステロイドパルス治療が微妙だといわれた日、夜に一人で泣きました。
もともとこんな外れくじみたいにいきなり指定難病だ、IgA腎症だ、なんて言われて、末期だなんて言われもう心ズタズタなうえ、手術だ！ステロイドだ！と言われただけで、もうかなりのショックなのに、それをようやく乗り越えて治療を受ける決心をしたら、今度はそれさえも受けれないとか言われたら、もう本当にね・・・「俺何か悪い事したかな・・」そんな自暴自棄になりました。
たぶん誰だってなりますよ・・・。
でも、私は決めていました。
「もうやったろ！」
「ウジウジしてても仕方ないわ！！」
「やったろ！！！！」
私はアスピリン喘息の恐怖をかけながらも、アスピリン系のステロイドパルス治療に挑むことにしました。
【IgA腎症末期患者の闘病記:24】アスピリン喘息持ちがステロイドパルス治療を受けたました