生まれて初めて感じるほどの体の不調
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紹介状を持って大きな病院で受診
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腎生検
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IgA腎症末期が発覚
と、ここまで綴ってきました。このブログからIgA腎症の検索で来られた方は一番初めのブログからご覧ください。
【IgA腎症末期患者の闘病記:1】初めての入院、そして腎生検
前回２回は少し脱線し、体の不調の時のお話と、IgA末期患者である私自身が調べた事、実際に身に起きていることから簡単にIgA腎症って何かを語ってみました。
そしてようやく、私のIgA腎症末期物語は次のステージに入ります。
無事退院をしましたが２週間は絶対安静期間という事で仕事もお休み、基本は自宅待機という本当に厳重体制でした。
感染にも敏感になっているので当然シャワー以外は禁止です。体をねじることも厳禁で、基本動く時は頭とへその方向を合わせるといった感じで、まさにロボットダンスのように体を動かしていました。
ちゃんと約束事を守って過ごしたせいか特に痛みもなく過ごしていました。２週間近くなると針を刺した個所に固いかさぶたがあることが触ってわかる感じになってきて、「あ、ここに刺したんだな」と感慨深げに触りつつ、少しかゆくなったりもします。
そして３週間後に退院後の定期検診があり、受診。
IgA腎症末期と判明し、ではこれからどうしていくのか？先生とお話しする大事な時がやってきました。
その中で提示されたのが
扁桃腺摘出術＋ステロイドパルス療法
というもの。
※これがどういった治療なのかは後述しますので今は飛ばしますね。
前回も書いたようにIgA腎症は国が定めた指定難病です。つまりはこれだけ医学が発展している日本で、世界で、この病気が何故発症するのかわかっていない病気です。だから治すこともできません。
そんな絶望的な病気ですが実はこの扁桃腺摘出術＋ステロイドパルス療法をすることで、その進行を遅めたり、うまくいけば治癒することもできるというのです。
ただし残念な事にこの治療法は軽いステージ１の人は完治まで持っていける可能性が高く、ステージ２の人は寛解の可能性が高いのですが、効くのはここまでとされています・・。
で、私はというと、ステージ４寄りのステージ３。範囲外です！
でも、これしか今はやることがないのです・・・。
先生もそういったデータから「効くかはわからない・・・、でもギリギリのところで進行を止めたり遅めたりできたら・・・」と言いました。
簡単にこれを説明すると、ステージが軽い人＝腎臓の元気な部分が沢山あって見方軍勢が多いのでこの治療の後押しで病魔の進行を一緒に食い止めれる。
でもステージが重い人＝元気な腎臓部分が少ないので、この後押しがあっても抑えきれない。
そんな感じです。
効くかわからないのに、体にメスを入れたり、一般的に聞くステロイドって悪いイメージのものを使うって、もう恐怖やらマイナスイメージしかなく、本当にこんな事やってもいいのだろうか・・・。
そして同時に正直メスを入れることも怖い・・・・。
そんなこんなでとってもしどろもどろになってしまいました。
先生も「確かに別にしなくてもいいよ、でもそのままにしておけば70％の確率で５年後には透析の可能性が高いからね、でも扁桃腺摘出術＋ステロイドパルス療法が効くかはやってみないとわからないし、難しいね」という見解。
そんなこんなでごにょごにょする私に、家族は。
「あほか！！男やろ！！やりなさい！！！」
あ、、、はい、、、、。
という事で、効くかわからないですが扁桃腺摘出術＋ステロイドパルス療法をやることにしました・・・・。
家族って偉大ですね・・・・・。いやいやい、ここではライトに書いていますが、本当はかなりの口喧嘩もしましたよ・・・。
でも結果的には、やっぱり私の健康を思ってくれているんですよね。。。
次回は扁桃腺摘出術＋ステロイドパルス療法って何かを簡単に紹介します。
【IgA腎症末期患者の闘病記:10】IgA腎症唯一の治療法、扁桃腺摘出術＋ステロイドパルス療法を簡単に説明