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IgA腎症闘病記

【IgA腎症末期患者の闘病記:11】IgA腎症治療のために扁桃腺摘出術を行い、指定難病患者への医療費助成制度の申請も行う

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扁桃腺摘出術+ステロイドパルス療法を行うことを決めました。
まずは流れ通り扁桃腺摘出手術を受けます。
これは口の中の手術になるので担当が腎臓内科から耳鼻科に変わります。

ここまで凄く信用してきた腎臓内科の先生だったのでそこから離れて別の先生に身をゆだねるのはとっても不安でしたが、その不安もすぐに消えます。

 

初めての受診で、これまでの詳細なデータはすべて耳鼻科の先生に伝達されており何も言わなくてもすっと話が進みました。
しかも良い意味で日曜日のパパ的なホンワカした先生で、話し方ものんびりしていて安心できました。

話の中で凄い話をしてくれました。
「実はね、私の親戚の子がねIgA腎症になってね、ついこの前私の手で扁桃腺取ったのよ。この手術はとにかく効くからね。頑張りましょう!」と言われました。
こんな嬉しい情報はありません。本当に勇気をもらいました。

 

そして凄いことに現場ならではの情報も聞けました。
事前にIgA腎症のことはネットでさらうように調べていた私ですが、そのどこにも載っていなかった情報が聞けました。
「実は最近、蓄膿もIgA腎症に大きな影響をもたらすという事がわかっているので、一緒についでに検査しましょう。もし蓄膿の疑いもあれば一緒に除去してしまいましょうね」

ネット社会とは言えどやはり現場は凄いです。
当然ですが、先生の言葉、経験はネット上の情報など足元にも及ばず本当に心強いものでした。
鼻のCTスキャンで異常は見つからず、私は予定通り扁桃腺摘出手術を受けることになりました。

 

そしてここで少し流れで重要なことを一つ書いておきます。
前回の検査で指定難病のIgA腎症と分かった私ですが、それに伴い指定難病患者への医療費助成制度の申請をすぐに出しに行きました。

これは指定難病になった人の医療負担に上限ができる制度でとても患者としては助かる制度です
私はほぼ必要以上稼がない主義なのでこれを申請すれば1か月の医療制限はたった2500円になります。ステロイドは非常に高い薬でほかにも大量に薬が必要でこの上限は助かります。

ただ、認定までに2~3か月かかるという事で、私もつい先日ようやく認定が下りたところです。
事前に証明書類があれば今日までかかった費用分はちゃんと差額で返金されると聞いていましたのでただいまその申請書類も制作しているところです。

免疫系の指定難病になったら本当にお金がかかりますので面倒くさいかもしれませんがきっちりとこういった制度を使用して補助を受け、きっちりと治療をしていきましょう。
今日までちゃんと健康保険払ったのですから、本当に必要な時はありがたく使わせてもらいましょう。

こういった申請は初めてで、何かイメージでこういった申請系の受付は拒否するようになっているというイメージでしたが、凄く親身になって申請の手順を教えてくれました。
申請後は簡単な面談があり、これも怖い人が出てくるのかな、と思っていましたが凄く優しそうな女性が担当してくださり、お話をして最後は指定難病になった人が無料で受けれる色々なセミナーや相談室の情報を教えてくれました。
役所は好きな場所ではありませんでしたが、病気になった私をこういった形で支えてくれるんだなって嬉しかったです。

 

それでは次回からはついに扁桃腺摘出手術の入院編です。
【IgA腎症末期患者の闘病記:12】IgA腎症治療の為の扁桃腺摘出手術を行う【1日目】



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