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IgA腎症闘病記

【IgA腎症末期患者の闘病記:8】初心者でもわかるIgA腎症を簡単に説明

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IgA腎症末期患者本人である私が今回はIgA腎症を自分で調べて簡単にまとめてみます。
病気の事、そして病人である自分自身のまとめ。

 

IgA腎症は日本に32000人ほどいるそうですが本当はもっと沢山いるようで、正直のこの数字も信憑性はありません。
この病気になってから本当に近くでいきなり3人のIgA腎症の人と出会いました。その奇跡から言うと多分32000人ではきかないでしょう。
そもそも腎臓病は不全になるまで基本元気なのでIgA腎症の人もそのほかの疾患の人もひとまとめに腎不全とされるので、本当はIgA腎症はもっともっと多いはずなのです。
もっともっとちゃんとそのあたり調べておけば本来ならばもっと最重要病状だったはず。

もともとIgA腎症は予後良好とされ、「あ、IgA腎症ですね、食事に気をつけましょう」そんな軽い病気だったそうです。
でも少し前から予後不良例が出てきて結構大騒ぎになり、指定難病にも飛び入り参加となりました。
その理由もわかります。
IgA腎症はリウマチなどと同じで、体の免疫が自分を攻撃するもので、それほど大袈裟ではありません。当初は進行性ではないとされていましたが思ったよりも進行があって、「あれ、これは結構やっかいな病気だぞ」となってきたわけです。
でもこれも本当に近々の話なので、まだまだ過去の乗りの内科の先生も多く存在しブログなどでも間違った診察などが小さな病院などでは横行して困惑するケースも多いようです。

 

私の場合は偶然IgA腎症の臨床実績が非常に多い病院を紹介してもらって、そこで初見をしたので本当に今日まで全てがスムーズかつ最新の施術を行ってもらっております。
当たり前に受けている全ての施術が、調べれば調べるほど本当は当たり前ではなく、非常に恵まれているんだなとよく感じております。
私は食事制限から始まり、扁桃腺切除手術、ステロイドパルスというIgA腎症治療黄金ルートを今進んでいます。(ステロイドパルスもまた記事にしますね)

手術や薬は専門家にお任させさせてもらっていますが、この病気で何よりも重要なのが自己管理です。
弱った腎臓を長持ちさせるべく、一生食事制限は続きます。(本当はね!)
本当わね!!と書いた理由は、それが理想なのですが、ほとんどの人はこれをしません。
本当にしません・・・。
唯一あるとしたら体重が太らないように・・、という指針しか持っていません。
IgA腎症のブログなどを見るとそれが良くわかります。

 

私の場合はこの病気を腎正険で聞かされた後に病院の栄養管理士の方とマンツーマンでレクチャーを受け、そして自分自身でも徹底的に食に関して調べ実践しております。
IgA腎症の人が食事で気にしないといけないのが以下の項目。(1日の摂取量)
たんぱく量:40mgまで
塩分   :6gまで
カロリー :2100-2300cal
この3つです。
超末期となればこれにカリウム1500mg制限も追加されます。
※たんぱく質は体に良い物とされています。たしかに良いのですが、核と一緒で電気を作る代わりにごみも沢山出ます。そのたんぱくのごみを綺麗にするのが腎臓です。だからごみの量を減らせば腎臓工場を休ませてあげれるので、こおういった数字の指針があるわけなのです!

 

で、減らせばそれでいいという感じで捉えていて失敗するのがカロリーです。
カロリーは上記より減らすと体が自分の筋肉を分解させタンパクに変えます、このときに丁度良い量を溶かさずいっぱい溶かすので逆に溶かしすぎてタンパクが体に溢れ、食事でのたんぱく量を減らしていても実質タンパクとりすぎになると言う難しい点があります。
なので、この3つは絶妙に絡み合っており、減らせばいいという数字ではありません。これは難しい所で面白い所です。
で、一見地獄に見えがちですが、この数字さえ守っていれば何を食べもいいのが糖尿病と違う所で、甘いものやアブラものはなどは結構無制限に食べれます。食べれると言うよりは、カロリー摂取の為に食べたほうが良い、と捉えるべきです。

 

私が受けている先生は本当に親身になって私の病気と向き合ってくれています。
何かにつけて入院をすればたくさんの看護師さんにも、扁桃腺では耳鼻科の先生にも、皆さんにお世話になっております。
だからこそ病人である私は、家でちゃんと出来る事をする!これは義務と感じています!

今はIPS細胞の研究が盛んで十年後には何かがあるかもしれません。
だから奇跡的に少し早めに病気とわかったこの体を最大限に大事にして、奇跡の日にかけたいと思います!
そして、一生懸命みてくれる先生に「うわーー!こんなに良くなるんですね!」って新たな奇跡のような臨床結果をプレゼントしたいと思います。

 

まだまだ謎が多いIgA腎症。
治りかたがわからないなら、治る奇跡だってあるんですよね!だからわからないことをネガティブに捉えるよりも、わからないからこそ、一生懸命していれば良い事もあるはず!と捉えています。
【IgA腎症末期患者の闘病記:9】IgA腎症の治療に動き始める



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