ここまでドカッとまとめてIgA腎症末期患者である私の備忘録を綴って参りましたが、今回が最新の記事になります。
まずは現状の報告をします。
腎生検でIgA腎症と発覚してから各種の治療をしつつ、IgA腎症で一番大事な食事療法もきっちりと家で取り組んできました。
さらには高価な腎臓患者向けの低たんぱくご飯などを家族が常に送ってくれているので空腹感も覚えずに今日まで来ています。
※このあたりの腎臓病のご飯関係はまた別途記事にしていきますね。
とにかく当初はがむしゃらに減らせばいいという感じでたんぱくも塩分も減らしていたので体重が凄いスピードで落ちていき、90kgあった体重は二か月で75kgまで落ちました。
会う人会う人すべてに「大丈夫？」と言われる始末でした・・。
さすがに私もはじめは「ダイエットだ！」何て笑っていましたが下げ止まらずに日々落ちていく体重にだんだん怖くなってきました。
そんなある日、久しぶりにジムに行って汗を流していたら、突然ろれつが回らなくなり次第に半身が麻痺、立てなくなるという事態になり、そのまま病院へ行き脳などをCTスキャンしました。二度行いましたが異常はなく、恐れていた脳梗塞でもないことがわかりました。
ではなぜそんな状態になったかというと、たぶん「タンパク不足」＝エネルギー不足であることがわかりました。
確かに腎臓に負担をかけないようにタンパク制限があるのですが、やはり生きていくにはたんぽくというエネルギーが必要ですので、スポーツする日は朝に10mgくらいは取るようにしましょう、となりました。
そして食事のタンパク制限もあまりに体重が落ちていることは良くないので制限にしている45mg弱までは取るようにしましょう、となりました。
私はこの日まで１日約30mg位しかとっていなかったので大きな猶予ができました。
先生的にも私の身長を考えるともう少し痩せててもいいけど、筋肉質な部分もあるから75-78kgキープで良いでしょうという方向性になりました。
私の性格上、やるといったら徹底的にやるという性格なので徹底的に絞り切ってきましたが、逆に先生たちから「もう少し幅広めましょうか」という感じになり、こちらとすれば緩和してもらえてとても嬉しいです。
こうなったのにも、２回目のステロイド療法に向けての血液・採尿検査で今まで最高の数値が出たこともあります。
やはり頑張ってきたら数字という結果になって出るのですね。本当にうれしいです。
そして何よりも主治医の先生が本当に親身になって一緒に数字を見て喜んでくれるのがすっごく嬉しいのですよね～～。あー頑張ってよかった！ってなるのです。
結果が出るかわからないと言われたIgA腎症末期患者が受けた扁桃腺摘出術＋ステロイドパルス療法ですが、ここまでは結果が出ています。
さて次回ついに２回目のステロイドパルス療法です。
【IgA腎症末期患者の闘病記:27】２回目のステロイドパルス療法の為に入院。その効果と副作用