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IgA腎症闘病記

【IgA腎症末期患者の闘病記:34】IgA腎症末期患者のステロイドパルス治療後の今

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久し振りにIgA腎症の記事を書きたいと思います。
IgA腎症と宣告されたときは絶望に落とされた中、IgA腎症の病気の事やIgA腎症になった沢山の人のブログなどを拝見しましたが、皆途中で記事が終わってい理由は少しわかりました。

ステージ2以内だったので各処置の後に寛解したなどもあるでしょうが、多分多くの人は良い意味でも悪い意味でも「病気である事に慣れた」というのが正直なところでしょう。宣告された時先生にも言われましたが、腎臓の病気の最大の特徴は自覚症状が腎臓不全になるまでほぼない、つまりは健常者と変わらない。という事です。

これはとても幸せな反面、病気と向き合わなくなるという事を示します。
宣告当初は気にしていた食事の節制もどんどんおろそかになるという事です。

当然類のもれず末期と言われた私だってその通りです。宣告まじかはエネルギー不足で日常生活が困難になるレベルで節制をしていましたが、今はそこまでしていません。だからといって暴飲暴食をしているかというとそうもありません。
以前ほど全て摂取する食事の計算はしていませんが、基本は野菜ばかりを食べ70g程度のお肉、パスタ系は低たんぱくパスタにするなどしています。
記事を見ていてわかる通りラーメンなどは好きなので食べますが、それはチートデイを設けて食べています。それでも暴飲暴食はしません。
そしてとにかく痩せるように気を付けています。今はここ数十年で一番体重が落ちています。

ステロイドパルスが終わって気づけばもう少しで半年がたとうとしています。
変化は本当に沢山あります。今までの体とは違う人の体になったように、今までとは違った生理反応が出ます。

例えば、子供ころになっていた耳の付け根が切れやすくなったり、咳が出やすくなったりと、免疫が0からやり直しになったからでしょうか、扁桃腺摘出をしたからでしょうか。副腎や免疫部分を一年かけて弄ったこの体は色々と別人な姿を私に見せて、少々戸惑いながら、大きく苛立ちながら、でもまた都合の良い様に忘れながら毎日を生きています。

当然末期のIgA腎症患者ですので、徹底したすべては大事ですが、気を使いながら、でもやっぱり今しかない時間を楽しむことがとても大事と思います。あれもダメこれもダメと思われがちですが、運動だってやっぱりしないといけません、たんぱくだって塩分だってとらなければ人は生きていけません。

そんな感じで良い感じにIgA腎症患者であることを認識して向かい合いつつ、いい意味では健常者として今は過ごしています。



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