書きたいことが溜まりすぎて本当に消化できるのか・・・と心配になるほどネタは倉庫にあるのですが、なかなかそれを書いていけずに結構自分でももやもやしております・・・。
で、更新が滞っておりましたが、実はIgA腎症治療の一環であるステロイドパルス治療のとりあえずのラストである３回目の点滴入院をしておりました。
１回目の点滴の事前診断で、ステロイドパルス治療で最も点滴である”アスピリン喘息”の疑いを受け、パルス治療を受ける事さえも本当に悩みましたが結局６カ月９回の点滴で発作は一度も起こりませんでした。
１回目の入院では３時間主治医の先生が忙し中ほぼつきっきりで診てくださったり、その後も遠隔操作の心電図を常につける、看護師さんの見回りも頻繁で健康を確かめてくれたりなど本当に皆様にはお世話になりました。そういった安心感が発作を止めてくれたのかもしれません。
そして今回の入院。パルス３回目という事である程度こうなるだろうという予想をし色々な準備もしておりました。当然GPD WIN2購入もその１つでした。
それはつまり、ステロイドパルス治療につきものの「寝れない」対策です。
本当にステロイドパルス注射を受けると寝れなくなります。当然私が神経質というのもあって家から出て外で寝ることに抵抗が他人以上に多いのも事実ですが、それとは違う本当に寝むたくならない、という状況にとことんなるので、２回目以降は「もう向こうでは寝ない」というていで向かおうと決めておりました。
前回の時はＷ杯の時期だったので４日間ほとんど全試合Ｗ杯を見て過ごし、一瞬で入院が終わり、今回は甲子園でもと思っておりましたが丁度終わってしまいましたので、GPD WIN2をお供に付き添わせました。
しかし、エミュレータにSteamのゲームなどSSDをパンパンにして挑みましたが意外や意外、何と今回、とことん寝てしまいます・・・・。
まず入眠がとてもスムーズでいつも23時ごろにはすっと寝れていました。そして5時位に起きて歯を磨いてかおを洗って、で、スッキリしたらまた少し寝て朝ごはん。
その後もちょくちょくゲームをしてはうたた寝ての繰り返しであっという間に４日間がそんな感じで終わりました。
体の変化としては２日の夜からすこーし微熱気味になり36.9°になったくらいで、血圧等も異常なしでした。体も慣れてきたのでしょうかね・・・。
で、無事退院はしたのですが、ただ、経験上ステロイドパルス治療の本当の闘いはココからです！！
超倦怠感、油ギッシュフェイス、肌荒れ地獄、この３神が体に起こる事はもう覚悟しています。１回目のパルスよりも２回目の方が長かったので、多分今回も少し長めに来るだろうと予想準備覚悟しています。すでに顔は油ギッシュ、吹き出物も結構出始めました。
で、新たなに来ている症状で「高揚感」があります。
思いっきりではないですが、今までには無かったレベルではきています。ぽわーっとして話がまとまらない感じです。で、手足の感覚が神経が行き届かないような感じがします。でも同時にナーバス感もあり、やっぱりステロイドパルスはその後の心のコントロールが大事です。
でものんびり構えます。
だってそれが一番の近道だからです。
そして経験上、必ず平穏な気持ちの時にちゃんと自分の心の動く模様を説明しておきます。それが例えわがままで自己中心的な発言であっても伝えておきます。それがとっても皆にとっても自分自身にとっても大事なプロセスになります。
と、このようにちょっと不安定時期に入りますので更新も内容も微妙な時期に入りますが、これもまたのんびり待っていただけますと幸いです・・・。
【IgA腎症末期患者の闘病記:30】ステロイドパルス治療３回目終了から１週間後の現状