大阪のしがないおじいさんの日々のブログ

大阪のおじいさんの老後ブログ

IgA腎症闘病記

IgA腎症と宣告された人たちへ、IgA腎症末期と宣告された人より

更新日:

IgA腎症末期と宣告され、指定難病控除の提出に必要な先生から一筆をもらう書類の危険度の欄にがっつりREDZONEの丸をかかれたお爺さんです。
皆さんは健康に過ごしていますか?笑

 

幸いかどうかはわかりませんが、当方のブログのIgA腎症の記事に結構閲覧者が出てきて、すごく嬉しく思っています。
何故かというと、ネット上にあふれるIgA腎症の記事のほとんどがアフィリエイト目的の嘘記事だからです。
なので、本当に末期患者である私の実体験や助言を、本当に情報を求めている方に届けれていると思うと安心します。

さて、その記念と言う訳でもないですが、本日はIgA腎症末期患者本人から、IgA腎症になってまだまだ戸惑っている方々へ、言葉を贈りたいともいます。
では僭越ながら少しだけ書かせてください。

 

まず、IgA腎症と宣告されたらあたりかまわず泣いてください。
まあ、泣けと書かなくてもポロポロと涙は出るでしょうが、それで良いです、泣いてください。

そして同時に死のカウントダウンを感じてください。
大げさかもしれませんが、私はそう感じました。
確かに腎臓が破壊されてすぐに死とは直結はしませんが、やはり透析=死へのリスクはグンと跳ね上がります。
宣告は腎生検の4日後でしょうから、まだ入院しているでしょうから、病院でドッと泣い泣いて落ち込んでください。

飽きるほど泣いたら、それはどうにもこうにも逃げれない現実なんだとちょっとづつ感じてください。
そしたらきっとまた涙が出るので、それを当分繰り返してください。
「なんで俺だけ・・・」「治らない病気とか・・・自分がなるなんて・・」そんな事、何度も考えてください。

 

そんな繰り返しをしている間に退院の時が来て、ほどなくして普通の日々に戻り、まるで病気になんて自分はかかっていないという、都合のいい妄想に駆られてください。
でも、家に帰ってやっぱり病気であると落ち込んでください。
次々に訪れる診察の予定に、手術の予定に、やっぱり現実に引き戻されてください。

 

そしてそろそろ

「じゃあ、どうしていくか」

と、腹をくくってください。

「戦っていくか」
それとも・・・
「諦めるか」

 

諦めるのであれば、好きに今まで通りの食事をしてください。
その代わり治す気ないなら都合の良い部分だけの手術とか診察はやめてください。
まじめに治そうとしてくれる先生方、看護師さん、薬剤師さん、あなたの来院で待たされる戦う覚悟の患者さん、皆さんに失礼なので。
そしてさっさと透析へGOしてください。

 

しかし、もし、あなたが泣きながらでも「戦っていく」という選択をするのであれば、一緒に頑張りましょう!

私のブログを見たら大好きなゲームの事が書いてあると思います。
その通りで、嫌でもいつかはやっぱりほかの人よりも透析の日は少しは早くやってきてしまうかもしれません。
でも、逆を言えばそれまでは健常者の皆様とほぼ同じようなことができます。

だから私はその日までは一生懸命今まで通り生きます。
良い意味ですが、「IgA腎症ではない」というホラを自分に吹いて、結構お気楽に生きています。
だって、今はまだ元気なのに、下向いてたらもったいないでしょ。
どうせ落ち込む日は来るのだから、落ち込むのはその日にまとめてやりませんか?今は元気なんだから、今は上を向きましょう!

 

でもね、こう考えれるようになるまで沢山泣きました。
落ち込みました。
正直言えば、まだたまにポッとそんな気持ちは浮かびます。
でもまあ、その時は無理せずに感傷的になってみたりもすればいいじゃないですか!

でも、このホラには鉄則があります。
それは「諦めない努力」です。

きっちりと食事制限をすること!!!!これです!!!!!

 

とにかくIgA腎症で肝になるのが入院よりも手術よりも、毎日摂取する普段のご飯の規制です。
この根幹があっての、ステロイドや扁桃腺手術です。

言い切りますが、本当に食事はもろに数字に出ます!驚きます。体のスパイです。全部先生はそれで見抜きます。

実は先日、ちゃんとタンパクや塩分を守りながら、本当に久しぶりに飲み会があり、焼き肉に行きました。
当然肉はたんぱくが多いので、私は裏技である大好きな脂系のホルモン(シロやマルチョウ、テッチャン)でお腹を満たしていました。当然酒はNG。

 

で、4日後に2回目のステロイド以来一か月ぶりの検査がったのですが、検査結果を見て先生がぽつりと一言・・・。
「あれ・・・・、最近暑いしやっぱりお腹減りますか?・・・」

鋭いジャブが来ました。
「あ・・・・・と・・・実は・・・・」

説明すると先生も納得。で、何かというと「悪玉コレステロール値」が結構上がっていました。
ただし、それ以外はやはりちゃんと守ってきたのでいろいろと数値は下がっており。
炎症反応などは、初検査以来ずっと(+)だったのについに(ー)になりました!ヒーハー!
(悪玉コレステロールは多分飲み会のもので一時的に上がっているのが濃厚ですが、ステロイド錠剤はコレステロール値を上げるのでそれの可能性もあるとのこと。体重は減らしてからのキープ値なを守っているので、入院時にもう一度見ることになりました)

と、このようにちゃんと結果は数字に出ます。
だから頑張ればきっと結果は出ます。
末期でパルスが効かないかもしれないと言われた私でさえこのように結果がどんどん出始めています。

 

だから少しでも私よりも病状が良い人はもっと結果が出るでしょう!羨ましいです!
だからこそ、これを読んでいるあなたには私の分まで頑張ってほしいです!諦めないで!(真矢みきさん風)
僕は末期ですが、読んでいるあなたがステージ3で悩んでいるなら、大丈夫!!私よりも大きくましです!だからこそ施術の結果はもっともっと良いものになるはずです!

初めは食事制限と聞き、食べることが人生だった私にとって衝撃的な余生宣告でしたが、私の切り替え方はこうでした。

「なあ、俺。本当に食べる事だけがお前の人生か?美しい風景に美しい空や絵画、面白いゲームも沢山あって、本当に食べることがなくなることはそんなにも地獄だけか?」
これは本当に自分を褒めたいほど、自分には効きました。
今までダラダラ食べていた時間があるなら、一つでも見ていない映画を見ればいいじゃないか。ゲームをすればいいじゃないか。です。

 

そして実際食事制限も始めて見ると、結構何でも食べれます!お腹も膨らみます!
確かに肉を食う量は減りますが、食べれないわけではないです。
代わりに野菜を多く食べるようになる、薄味に慣れると、旬を感じるようになり、舌が肥えてきます。

逆に今までの雑多な味には戻れません。今の繊細な舌を私は好きです。産地が違う野菜で味も変わります。
肉もうまいけど、やっぱり単調ですよね。
でも野菜は違います、本当に色々な触感、味、世界が広がります。

カロリー調整でてんぷらもフライも食べれますし、食べないといけませんから、結構お口は油ギッシュで、お肉が不足している実感はありません。
なので安心してください。

 

今はまだステロイドパルス治療中で色々運動にも制限があり、ちょっともぞもぞしている時期ですが、なので私は今思いっきり大好きなゲームなどを沢山やっています。
パルス治療が終われば運動とかも開始する予定です。

何度も書きますが、私はIgA腎症末期で全ての施術は効くか分からないという事をずっと言われています。めっちゃ悲しいです。
でも、この病気に何故なるかもわらない病気。だからこそ、何が起こるか分からない。

本当にあった臨床データーで、IgA腎症の人に移植した健康な片方の腎臓が実はIgA腎症にかかっていあた事が移植後にわかりました。
これは大変だと騒いでしたら、なんと何故か両方のIgA腎症が消えてしまった、という事が報告されています。

私の知人も少し重めのIgA腎症だったのにある日突然全ての数値が消えてしまった人が本当にめっちゃ近くにいます。

 

だからこの病気、何が起こるかわからないのです。だから私はやったろうと思っています!そして現在実際に努力の結果がどんどん数値に出ています。

それを見てとにかく主治医の先生がいつもすっごい喜んでくれます、家族も喜んでくれます。
だからいつもいい結果を出し続けて皆を喜ばせたいです。そして同じ病気の人への今後の良い臨床データを残せたらと思います。
末期でもパルスは効く!そう後世に残したいです!

だから私は日々頑張っています。
そしてそれは闘病という思い考えではなく、食事療法をしながら、今の人生を思いっきり楽しむことです。

下を向く事は悪いことではありません。
でも、ある程度下向いたら、あとは前を見据えて、おもいっきり楽しみましょう!
【IgA腎症末期患者の闘病記:29】ステロイドパルス治療3回目終了し、退院しました



-IgA腎症闘病記

Copyright© 大阪のおじいさんの老後ブログ , 2019 All Rights Reserved Powered by STINGER.