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IgA腎症闘病記

【IgA腎症末期患者の闘病記:28】ステロイドパルス療法後の副作用の経過と看護のしかた

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IgA腎症の唯一の治療法としてステロイドパルス療法の二回目を行って1か月弱が経とうとしておりますが、当然色々な副作用が出ております。
そんなステロイドパルス療法後の副作用と、それを見守る予定の方々へ向けたメッセージを施術した張本人が書きます。
※当方は4泊4日のステロイドパルス療法なので、その流れで書きます。

 

1. 1日~4日(パルス点滴中)
特に異常はなし。ただし寝ることが難しくなります。よくネットで書かれているような目がギラギラすることなんてありませんが、普通に「寝れないな」という感じになるので、焦らず寝れない時間に本を読んだりTV見たりしてください。
嫌でも昼間に眠気はきっちりきます。
その時間に素直に寝るようにしましょう。ただそんなに長くは寝ないと思います。私で一日2時間寝れればいいところでした。

これも踏まえ、ステロイドパルス療法入院は正直大した入院でもないので、見舞いの人は家族ぐらいにしておきましょう。
そして家族にはこういったことを伝えておくこと。そして家族は来院時には気を付けてドアを開ける、ノックはしない、などの気遣いをしてあげましょう。
何気にその時寝ていても、とっても重要な睡眠時間なのです。

3日目くらいから微熱(37.8°位)とムーンフェイス(顔のむくみ)の症状が出てきます。ムーンフェイスは1回目のパルスよりも二回目のパルスのほうが顕著に症状が出ます。
顔面紅潮は1回目のパルスでは出ましたが、二回目では出ませんでした。

 

2. 4日目~7日目(退院後)
この日から一気に顔に脂が噴出します。洗顔料で顔を洗っても洗顔料が顔の脂と混ざってグニョグニョになるほどです。いくら綺麗に洗っても、30分ほどでもう脂が噴出します。

永遠に洗っていても逆に顔が荒れてしまうので、私は1日に3度はしっかり洗浄。それ以外は放置か、本当に軽く洗い流す感じで洗っていました。
特に鼻のほうれい線横は猛烈な脂ポイントになるので、洗顔料で洗浄後に軽く牛乳石鹸で洗うと綺麗に脂が取れました。
私は以前も書いた通り少しアレルギー体質なので洗顔は決まってダヴで、使った石鹸は昔ながらの花王の牛乳石鹸です。アレルギー体質の私でもこのセットだと荒れることはありません。

 

寝る時も脂が噴出してくるのでタオルなどを枕に巻いて寝るといいです。
大げさに聞こえるかもしれませんが、本当に「脂が噴き出す」という状態になります。

睡眠に関しては5日位から夜に寝れるようになります。

 

3. 8日~(2週間ほど)
顔の脂の吹き出しは落ち着いてきます。一日3回の洗顔で十分に対処できます。
ただし、次は吹き出物のオンパレードになります。

いくら顔を清潔に保っても結構な量が出ますので、これはたぶん顔の脂や雑菌が原因ではなく純粋にパルスによる副腎異常の影響によるもので洗顔で治るものではありません。
なのでむきにならないことをお勧めします。

個人的には鼻横、鼻、オデコ、こめかみに凄い出ます。まあまあ大きいのがいくつもボコボコっと連なってできるので結構萎えてしまいます。ただ、焦っても仕方ないので割り切るしかありません。必ず治るときは来るので安心してください。

 

倦怠感とギラギラ感が不定期に入れ替わります。
私であれば、掃除したくなって始めると取りつかれたように休憩もせずにずっとしてしまいます。
でも食事になると話すことさえ鬱陶しいと感じるほど無気力になるなどとても不安定です。

そして倦怠感というと微熱があるときになるようなわかりやすい倦怠感を想像しますが、そうではなく何か物臭な感じの倦怠感で、はたから見るとただただぐーたらしている、わがままを言っているかのように見える、とても微妙なラインんの倦怠感なのです。これは自分でも「俺、ただだらけているだけなのかな・・・」と悩んでしまうほどです。

 

言い切りますが、違います!
それは確実にパルスの副作用です!!!
やはりホルモンバランスが崩れるので、とってもナーバスで神経質で、ギラギラしてしまうのはデフォルト症状です。

だから絶対に焦ってはいけません。
焦れば逆に完治が長くなるどころかおかしな方向に行ってしまいます。
※対処法は最下部にまとめます

 

4. 21日~
吹き出物は全体的に乾きはじめ、血が出たりしだすと治り始めのサインですので、この辺りからはCC1000などのビタミンC飲料を飲んで治療を後押しすることができます。私は朝と寝るまえに飲んでいます。荒れていた肌荒れが一気に治っていきます。

ちなみにこの時期までに飲んでも効果はありません。これは吹き出物を治すのではなく、吹き出物であれた肌の再生を促す行為なので、吹き出物真っ最中の時に飲んでも効果はないですので注意してください。あと、このタイミングは人それぞれなのです。

 

倦怠感も徐々にましになり、自分から少し頑張ろうかな?そんな気持ちも出たり消えたりしだしますので、焦らず、頑張ろうのサインが出て体が実行に移した時にだけ頑張りましょう。

サインが出ても実行に移らないほうが多いですが、それも普通なので、その時は「あ、今日はその日じゃないんだ」とまた動きたい時を待ちましょう。

こんな感じで一般生活に自然と戻っていきます。

 

ステロイドパルス治療をした方と同棲されるご家族、周りの人の看護方法

とにかく一番は「本人を焦らせない、あなたも焦らない事」です。
結構担当の先生などは免疫が下がる事や、生体に関わることは重要視ししますが、実際襲い掛かる身体的症状には正直うといです。
なので横で聞いている家族からすると、その後のパルス患者の行動は「なまけている」と見えがちです。
しかしそれは大きな勘違いで、どこか「鬱」などと似ていて、とても体が難しい状態にあります。

 

まず普通そうに見えますが、実は本人も気づかないレベルで超絶ナーバス状態にあります。
本人からは明るく話すのに、こちらから話せば何か機嫌が悪い、そんな事もざらにあるでしょう。でもそれは本当にそんな気分になってしまうのです。

なのでコツとしては、ちゃんと相手が話すことには興味を持つけど、合いの手や、興味が出たことを聞き返すくらいにして、自分の意見は踏まえないようにすれば気に触れない状態を保てます。

とにかく普通に見えるけど、最低でも一か月はこの状態を意識してください。

 

あと、倦怠感。
これは本当にただ、ダラダラしているようにみます。これは症状後半は自身でも悩むほどですので決してはたから口を出さないで上げてください。
上記したナーバス感に一番火をつけてしまい大事故になります。

それは特に普通に見えるから、はたの人は特に口をはさんでしまうのです。さらにはギラギラ感もあり、自分の好きな事や興味あることには熱心になるので、余計に勘違いされます。

しかし、本人も症状後半には「頑張りたいのに」と心では思っているので、それを気づけないよう、その加速ブーストの火を一番大事な人が消さないよう、「オッケー、また気分乗ったら言って!」と静かに本人の着火を待ちましょう。

 

安心してください、必ずその日は来ますので。

個人的には入院後1か月は仕事などは休んでゆっくりすることをお勧めします。

 

最後に。
あと、復帰を目指して動き出すと、頭痛、発熱、倦怠感、めまいなどがおこりますが、これは副作用ではなく、普通に運動不足です!笑
結構筋肉がある私も動き始めは膝が笑い、小走りさえもできません。赤信号前で走ったらこけそうになりショックを受けるほどです。
これは運動不足です!なので、のんびりと気に気が乗ったら家族と少しづつ散歩しましょう。
そしてパルス一回目は特に動き出しの時に頭痛や発熱、散歩中にめまいも起こるので、とにかく無理はせずに、当分は一人では決して散歩しないでください。

発熱は家に帰ってアイスノンして仮眠をとれば治るレベルですので焦らないようにしてください。当然タンパク制限を守っていればタンパク不足=エネルギー不足もあるので許容範囲ですこしビスケットを食べていくなどしてもOKです。

 

このように家族皆でのんびりと見守ることが結局は一番の近道となります。逆にこれをせかしたりバカにしたりしたら、かえって完治が遅くなるどころか鬱などにも発展する可能性もあるので皆さんの大事な人を大事にしてあげてください。

実際にこの症状になった本人より。
そしてこのように温かく見守ってもらって、完治している本人より。
IgA腎症と宣告された人たちへ、IgA腎症末期と宣告された人より



-IgA腎症闘病記

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