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IgA腎症闘病記

【IgA腎症末期患者の闘病記:25】実際受けた患者が語るステロイドパルス療法の副作用

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IgA腎症にアスピリン喘息持ちという私が無事、1回目のステロイドパルス療法を乗り越えました。
ステロイドパルス治療で一番良く言われるのが「副作用の強さ」です。

確かに病院でも薬の担当医から、そして担当看護師からと、何度も何度も副作用についてお話をしてもらえるので、それは本当にあるのだと思います。

 

ただし言えるのは、相変わらずの医療アフェリを狙ったサイトに書いてあるように、全ての副作用がまとめてくるなんてありません。
あんなもの全部来てたらステロイド治療のメリットを越えてデメリットの療法になってしまいます。

そこで実際に私が1回目のステロイドパルス治療を終えた時点で、自分に降りかかった副作用を紹介しておきます。

 

ムーンフェイス
確かのこれはなりました。感じ的に言うとお酒を飲んだ次の日に寝すぎた時になるようなむくみ顔といった感じでしょうか。
ただ、もともと太っていたので、顔は常にむくんでいて、扁桃腺切除で一気に痩せたので結果的に昔より痩せたくらいの顔になり、そんな気にはなっていません

パルス後は3日くらいよく膨らみました。錠剤以降後も続くかと思われましたが徐々に戻り現在は本当にすこしだけノーマルよりもふくらみを持っているかいないか位のレベルです。

顔面紅潮
結構赤くなりました。3日目の朝方頃に一気に赤くなり次の日の夕方くらいまで赤かったですね。ただし熱もあったのでそのせいかもしれません。
冷やさないと!とか言う感じは一切ありません。ただ、鏡見たら「あ、顔赤いな」と言う感じです。2日ほどで普通に戻ります。

微熱
これは入院2日目(ステロイドパルス二回目後)から出ました。ちょくちょく上がって最後には37.4まで上がりました。これは主治医の先生からも「ステロイドパルスではよくある症状だから気にしなくていいよ。」と言われており、実際数日で下がりました。

 

体がふわふわする
これは帰宅後から感じるようになります。入院時は特に動かないので気付かないだけであったのかはわかりませんが、帰宅後に移動範囲が増えると凄く感じます。

初めは普通なのですが距離が出始めるとすこし浮き足立つような感じになります。少し休憩すると落ち着くので、焦らずにベンチなどを見つけて腰掛けましょう。
一応ステロイドの副作用に幸福感というものがあり、それに該当するのかな?と感じています。おしゃべりなんかも長くなると少しふわふわします。

ちなみにこれはステロイドパルスによるものと思われ、日に日にこの感覚は薄れました。しかし錠剤でのステロイド服用時はほんの少し感じられるときもあるので、2日に1回の服用時はのんびり構えるように注意しています。

倦怠感
これが一番厄介です・・・。何というんでしょうか、ただダラダラしているようにも自分で感じてしまう感じの強烈なやつで、とっても体がだるくなります。
しんどい、というような感じではなく、ただ「だるい」のです。
なのでこれははたから見れば「やる気のない感じ」に見られると思います。
そしてそれは自分でも本当に「自分がだらけているのか」、それとも副作用なのか、わかりません・・。

 

副腎の機能を惑わせるという事はホルモンバランスが大きくずれるという事で、そういった意味では何かやる気が出ない、という症状はまんざら間違っていないのかな、とも感じます。
もし親族の方や同棲者の方がいたらこれは理解してあげてください。
しんどいといった後に元気になったら、はたから見たら本当に誤解を招くかもしれませんが、それはきっと副作用です。パルス治療が終わる一年はゆっくりと見守ってあげてください。

と、私に出ている副作用の症状はこんな感じです。
現状的に言えることは、恐ろしい副作用がまとめて一気に押し寄せることは僕には起きていません。多分皆それぞれ、色々な部分が少しづつ出るんだと思います。

 

特に散々言われてきていた空腹感は僕は出ていません。
ただ、食事制限から治療が始まって、大食漢だった私が一気に量を減らす生活に入り、毎日毎時間お腹を鳴らして数ヶ月来ての今なので、そのあたりに対応力が出来ていることも関与しているのかもしれませんが、大きく空腹感に変化はありません。

ただ、面白い症状の中にステロイドパルス二回目のあとからしゃっくりが止まらなくなり結構苦しかったです。

 

先生にも相談しましたが、ちょっと様子を見ましょうということで我慢していたら3日後には消えました。
帰宅後治ったので入院ストレスなのかはわかりませんが、一応症状は出ましたし、ステロイドの副作用に一応しゃっくりは記載されています。
同じ症状になった方はパルス後には私は治ったので気になさらず我慢してください。

対策としては飴があります。
固く長く舐めれる飴を舐めている間は止まりましたね。参考にして下さい。私が舐めていたのはこの飴です。

 

後は二ヶ月間ステロイド錠剤を2日に一度30mgを飲んでいきます。
同時に補充薬も大量に出ています。一日に10個近く薬を飲みます。まるでラムネを食べているかのようです。

 

さて、次回は二回目のステロイドパルス療法の記事を書いていきますね。
【IgA腎症末期患者の闘病記:26】IgA腎症末期患者が受けたステロイドパルス療法の効果



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